Семьи, воспитывающие ребенка с особенностями психофизического развития и инвалидностью, строят свою жизнь так же, как и любые другие семьи – с заботой о детях, радостью достижений и поиском новых возможностей для роста. Исследования белорусских и российских экспертов показывают, что ключевые потребности таких семей разнообразны: от доступа к качественной информации и профессиональной поддержке до создания условий для образования, реабилитации и полноценного участия детей в жизни общества.
Эксперты отмечают, что в разные периоды – от первых лет жизни до подросткового возраста и момента выбора профессии – меняются приоритеты семьи. Например, в начале важно укрепить здоровье родителей, которые переживают эмоциональную адаптацию к новой ситуации, а позже - выстроить комплексную поддержку для всей семьи с учетом ее индивидуальных потребностей.
Информация – основа уверенности родителей
Первостепенной и наиболее значимой потребностью является доступ к проверенной информации: о правах семьи, индивидуальных особенностях развития ребенка, современных методах абилитации , доступных образовательных и медицинских услугах. Родители хотят не только получать сведения, но и иметь возможность диалога со специалистами, чтобы принимать решения осознанно.
Жанна, мама 12-летней Маши из Витебска, отмечает:
— Когда дочке поставили диагноз, нам было важно понимать, какие шаги помогут ей развиваться. Сейчас интересуемся новыми методами абилитации (комплексом мероприятий, направленных на формирование и развитие способностей и навыков у людей, особенно у детей с особенностями психофизического развития. Прим — Blizko.by ), общаемся с другими семьями, обмениваемся опытом. Это придает уверенности и силы.
Психологическая поддержка – ресурс для всей семьи
В городах все больше родителей обращаются к психологам и психотерапевтам, чтобы получить профессиональное сопровождение в непростые периоды жизни семьи.
Примечательно, что многие родители видят возможности психологической поддержки только в отношении детей и не знают или не понимают, как и где они сами могут получить квалифицированную консультацию или сопровождение специалистов. Необходимо отметить, что кроме профессиональной психологической помощи хорошей поддержкой могут стать другие родители и родительские группы самоподдержки, объединенные общей проблемой.
У жителей сельской местности такого запроса почти нет. Эксперты связывают это с тем, что у родителей здесь более остро выражены материальные проблемы и потребность в медицинском обслуживании, особенно в помощи узких специалистов и реабилитации, а также тем, что для людей, проживающих в сельской местности, услуги психолога пока являются достаточно новым и непривычным видом помощи. Жанна комментирует:
— Сейчас наша (моя и других родителей, имеющих детей с ДЦП) главная трудность – отсутствие возможностей квалифицированной реабилитации в Витебске. — Мы вынуждены искать и получать их в других регионах, поэтому о собственных психологических трудностях задумываться не приходится.
Ирина, мама 13-летнего Максима из Гомеля, добавляет:
— Хотелось бы больше комплексной психиатрической диагностики и понимания, как помочь ребенку раскрыть потенциал. Есть только два диагноза, которые заслуживают внимания у наших психиатров: это аутизм и умственная отсталость. Остальные проблемы остаются за кадром. Пограничные дети, которые с одной стороны не дотягивают до нормы, а с другой стороны "не так плохи", остаются без помощи и без диагнозов”.
Практические вопросы и доступ к услугам
Материальные и организационные ресурсы семей напрямую влияют на возможность посещать реабилитационные и образовательные учреждения, особенно если они находятся далеко от дома. В некоторых регионах актуален вопрос транспорта или покрытия расходов на специализированные занятия. Почти 70% семей отмечают, что существующая материальная помощь полезна, но ее можно сделать более адресной и доступной.
Услуги дополнительного образования (кружки, секции) и спорта пока плохо приспособлены для нужд детей с ОПФР и инвалидностью. Это связано как с проблемами архитектурной доступности этих учреждений, так и с неготовностью персонала адаптировать свою работу под нужды ребенка с инвалидностью. “Мы с сыном любим спорт, но в некоторых секциях пока не готовы принять детей с особенностями развития. Мы верим, что совместные усилия родителей и тренеров помогут изменить ситуацию, чтобы спорт был доступен каждому ребенку, – делится Полина, мама 13-летнего Платона из Гомеля.
Партнерство семьи и специалистов
Эксперты подчеркивают: чем раньше специалисты узнают о семье и ее потребностях, тем быстрее можно выстроить грамотное комплексное сопровождение для ребенка и родителей.
В Беларуси работают центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР), центры раннего вмешательства (ЦРВ), созданные при содействии ЮНИСЕФ и финансовой поддержке правительства Российской Федерации, психологические службы и общественные объединения родителей. Кроме того, постоянно растет число школ и дошкольных учреждений, в которых организована инклюзивная среда и созданы условия для гармоничного развития детей с особенностями.
Многие родители выбирают активную позицию: учатся новым навыкам, осваивают дополнительные профессии, чтобы эффективнее поддерживать детей и помогать другим семьям.
Где можно получить помощь
Поддержку семьям, воспитывающим ребенка с ОПФР и инвалидностью, готовы оказать:
- Центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР), имеющиеся в каждом районе.
- Центры раннего вмешательства (ЦРВ).
Общественные объединения родителей и людей с инвалидностью:
- ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» (ОО «БелАПДИиМИ»), +375173200388.
- Международная благотворительная ОО «Дети. Аутизм. Родители» (МБОО «Дети. Аутизм. Родители»), +375154528412.
- Молодежное общественное объединение «Даун Синдром» (МОО «Даун Синдром»), +375173904057.
- Республиканское социально-благотворительное общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия», +375172896804.
Общественные организации людей с инвалидностью:
- ОО «Белорусское общество инвалидов» (ОО «БелОИ»), +375173230879.
- ОО «Белорусское общество глухих» (ОО «БелОГ»), +375173635729.
- ОО «Белорусское товарищество инвалидов по зрению» (ОО «БелТИЗ»), +375173542480.
- ОО «Республиканская ассоциация инвалидов-колясочников» (ОО «РАИК»), +375172911089.
Социально-педагогические центры (СПЦ), куда можно обратиться с ситуациями детско-родительских отношений, вопросами проблемного поведения ребенка. В СПЦ получить консультацию могут не только родители, но и подростки.
Бесплатные телефонные линии, где помогут в кризисной ситуации:
- детская телефонная линия – 8-801-100-16-11 (ежедневно, круглосуточно),
- линия в Республиканском центре психологической помощи – 8-017-300-10-06.
- Центры, дружественные подросткам (ЦДП), которые работают по всей Беларуси и оказывают в том числе психологическую помощь в формате консультаций. Найти центр в своем городе можно на сайте www.junior.medcenter.by
- Онлайн-платформа www.talk2ok.by, где подростки, начиная с 14 лет, могут получить помощь в виде онлайн-консультаций – в формате аудио- и видеочатов. Также на платформе работают равные консультанты, если ребенок хочет обсудить свою проблему со сверстником. Эту платформу создали эксперты Республиканского центра психологической помощи БГПУ вместе с ЮНИСЕФ в Беларуси.
- Детские центры развития Минска в каталоге Blizko.by
Рекомендуем вам: Будьте в курсе последних новостей - подпишитесь на Blizko:
