«Дети с таким диагнозом живут не дольше десяти лет, но у нашей дочки есть шанс». Как семья из Минска собирает на лечение ребенка почти 600 тысяч евро

580
Сейчас Лизе Лисовской два года и восемь месяцев. Малышка родилась с тяжелым генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия второго типа. Для того, чтобы у ребенка появился шанс вылечится, семье нужно собрать без малого шестьсот тысяч евро. Стоит ли говорить о том, что для обычной белорусской семьи, эта сумма является неподъемной.

 

Историю жизни Лизы Лисовской и борьбы за нее, Blizko.by рассказывает мама девочки — Екатерина.

«Верный диагноз не могли установить на протяжении девяти месяцев»

 
— Лиза — второй ребенок в нашей семье, — говорит собеседница. —  Долгожданный, желанный, любимый. Во время беременности врачи даже не подозревали о каких-либо патологиях. Как и положено, на сроке в 12 недель я прошла скрининг, все было хорошо. Такая же картина была и в 20 недель моей беременности: специалисты ничего не заподозрили.Тем не менее, она родилась недоношенной — на сроке в 29 недель и весила всего 850 грамм.
 
Первые полтора месяца жизни дочка провела провела в отделении анестезиологии и реанимации РНПЦ «Мать и Дитя».  Позже ее перевели из реанимации, домой ребенка выписали только спустя три месяца —  с весом 2.140.
 
Все это время Лиза получала помощь в воспитании, уходе за недоношенным ребенком. Благодаря четкому расписанию режимов сна и бодрствования, прогулок, правильному питанию, выполнению курсов массажа и лечебной физкультуры, в год Лиза догнала по развитию своих сверстников: самостоятельно садилась, ползала на четвереньках, ходила у опоры, лепетала… Нашему счастью не было предела. 
 
— Как у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию?
 
— Этот диагноз Лизе поставили не сразу. В год и три месяца Лиза переболела вирусной инфекцией. Это дало осложнения. С самого начала врачи говорили, что у маленьких детей так бывает, после болезни случается так называемый «откат назад в развитии». Через неделю после болезни, Лиза перестала вставать и держаться за бортик кроватки, хотя раньше у нее это получалось.
 
 
Ребенок только плакал и не понимал, что же с ней случилось. Мы помчались к докторам. Лизу осмотрел невролог,  сказав, что такое бывает, надо подождать и все нормализуется. При этом невролог выписал направление к врачу-генетику. Но там тоже ничего не выявили, все списывали на недоношенность.
 
Так продолжалось около девяти месяцев: бесконечные обследования, исследования, но Лизе становилось только хуже. 
 
За все время наблюдений ортопед- травматолог никаких патологий у ребенка не выявил, позже врач-невролог диагностировал слабые рефлексы в ножках. Лизе назначили курс ЛФК, после которого она вообще перестала вставать.
 
— Тактика лечения после этого поменялась?
 
— Лизе поставили ДЦП, но диагноз был «под вопросом».  И все продолжилось по новой: консилиумы врачей, консультации генетиков. В итоге ребенку поставили диагноз хроническая полинейропатия». Но и он оказался ошибочным. Состояние Лизы тем временем ухудшалось — она перестала самостоятельно вставать на четвереньки, перестала садиться. И только спустя девять месяц после нашего обращения к специалистам, ребенка направили сдать анализ, который выявляет спинальную мышечную атрофию. Диагноз подтвердился за две недели до того, как Лизе исполнилось два годика. То есть, продолжительное время ребенок по сути получал неправильное лечение, потому что верный диагноз установить не могли, все это время болезнь прогрессировала.
 
Чтобы вы понимали, диагноз, с которым живет моя дочь — смертельный диагноз. Дети с таким диагнозом живут не дольше десяти лет. 
 
И я знаю от чего умирают дети с таким диагнозом. Если болезнь не лечить, то дыхательные мышцы у таких детей слабеют настолько, что в конце концов это приводит к остановке дыхания, но я не хочу об этом думать.
 

«Жизнь моего ребенка в чужих руках»

 
— Как сейчас себя чувствует Лиза?
 
— Сейчас ей два года и восемь месяцев. И в этом возрасте она самостоятельно может переворачиваться на бок. Ни сидеть, ни ходить дочь самостоятельно не может. Почти каждый раз, когда мы приходим с Лизой к врачам, собирается консилиум. Состояние дочки оценивают неврологи. Делается это по бальной шкале. Если здоровый ребенок по врачебной шкале должен иметь 50 баллов в двигательной активности, то у Лизы сейчас только 10 баллов. При этом, только за последние полгода состояние ребенка ухудшилось — мы потеряли шесть баллов. Потому что никакого лечения не происходит. Плюс ко всему у детей с таким диагнозом, как у моей дочери, есть очень много нюансов в питании и распорядке дня.
 
Сейчас у Лизы страдают пищеварительные органы — они работают не так быстро, как у здорового человека. У дочки особый рацион питания: ей нельзя есть много мясных продуктов, потому что белок, нельзя содержащийся в мясе не расщепляется, поэтому кормлю Лизу мясом, которое быстро усваивается — это может быть индейка или кролик, ребенку молочные продукты. В основном поддерживаю ее смесями, которые быстро усваиваются. 
 
 
— Екатерина, как можно помочь вашей дочери?
 
—Внутри нашей страны, возможность для помощи детей со спинальной мышечной атрофией ограничены. Нам оказывают паллиативную помощь. Насколько я знаю, в Беларуси эта болезнь считается неизлечимой. Но, в других странах это лечат.
 
И для того, чтобы у Лизы появился шанс, нашей семье нужно собрать неподъемную для нас сумму. Речь идет о сумме в 576 тысяч и 210 евро. Столько стоит курс лечения в одной из израильских клиник, которая готова принять мою дочь. Для лечения болезни используется препарат Spinraza — только одна его инъекция стоит порядка 90 тысяч евро. Первый курс, так называемый «загрузочный» — это минимум четыре укола за первые полтора месяца лечения. Через некоторое время курс лечения продолжается. Смысл такой терапии в том, чтобы не дать нейронам отмереть полностью. За счет действия препарата, в организме ребенка вырабатывается нужный для работы мышц белок.
 
Ситуация, конечно, сложная, на счету каждый день. И я отчетливо понимаю, что жизнь моего ребенка сейчас находится в руках чужих, но неравнодушных людей. Мы собираем деньги на лечение Лизы. В это вовлечены волонтеры. Недавно в Минске прошел фестиваль уличной еды, все средства от которого были перечислены на благотворительный счет, открытый для сбора средств на лечение Лизы. Но, для того, чтобы собрать всю сумму, нам еще далеко…
 
Фото: vk.com/liza_sma.help и Виталий Гарбузов
 
Самый простой способ для того, чтобы помочь Лизе Лисовской обрести шанс на выздоровление — пополнение вот этого номера мобильного телефона:+375333265032 (МТС).  Все средства, поступившие сюда будут переведены на благотворительный счет.  О других способах помощи можно узнать здесь.
 
 

 

Виталий Гарбузов

Близкие Новости














Напиши комментарий и выиграй суши сет 1,3кг!
Чтобы оставить комментарий, войдите через любую социальную сеть или авторизуйтесь на сайте

Другие новости Минска




Каталог Минска


Назад